葉黃素

2016年結束了，這一年，尤其是第一季，
我們收集了厚厚一疊大醫院（尤其是K教學醫院）看診的收據，
花了很多冤枉的時間、精神，還有掛號費，
算得上這一年的大事之一，故留個記錄。

2015年11月間
覺得小瓜不太對勁，常常和他說話時，他沒有回應，
榕子因為自己小時候有多次經驗，懷疑小瓜的情況是中耳炎，
在幼兒園連絡簿向老師反應有此狀況，
老師也在當天注意以後，發現他的確有不專心和不回應的問題。

我們詢問向來看診的小兒科醫院，
醫生用耳鏡瞄了一眼小瓜的耳朵說，
不可能是中耳炎啦，因為得到中耳炎會很疼痛。

因為小瓜有構音的問題，
我們又擔心他不理會問話、時常若有所思的表情…是因為上學壓力太大等，
因此，掛號K教學醫院小兒科。

2016年1月18日，K教學醫院小兒科聯合評估門診
極度差勁的看診過程！

榕子和我很看重此事，所以榕子特別請假陪伴，我們掛了兒童聯合評估門診。
先說，小瓜從小就是很配合的小病人，
我們常去的柏仁醫院小兒科醫師
（他最常看吳庭欣醫師、洪國欽醫師的診，朱原旦醫師和王志祿醫師也很棒）
都很和藹親切，所以他對看醫生這件事向來很自在。
當天進到診間，小瓜就開開心心地自己坐到醫生旁邊的病患座椅，
那位醫生卻完全無視他，問我：「他有什麼問題？」
我說：「他的構音不太標準。」
醫生問：「哪裡不標準？」
榕子：「例如捲舌音，他還發不出來。」
醫生：「……」
我見狀，明明小瓜本人就在旁邊，讓父母形容不如本人示範來得準確，
於是我引導小瓜說話：「你叫什麼名字？」「你幾歲？」「剛剛吃了什麼點心？」
小瓜皆笑咪咪地配合回答。
然後，那位遜咖醫生輕蔑地說：「他何止捲舌音有問題啊！？」
然後他就指示護士安排聽力檢查，
其他什麼醫囑呀、說明呀、完全都沒有！
等待2個小時的看診，我得到的結論恰巧和排在我前面那位小孩（目測約7歲）
走出該診間時，對他媽媽說的話不謀而合：「爛醫生！」

1月21日，K教學醫院，進行腦幹聽神經檢查及聽力檢查

腦幹聽神經檢查需要完全靜止不動，
通常會讓小病患喝一種很苦的安眠藥，聽說會使人數天食不下嚥。
再三和小瓜溝通之後，當天檢查他的表現很棒，
檢查後我帶他和小米去玩具反斗城挑禮物獎勵他。

1月22日，陳津甫耳鼻喉科
小瓜寒假第二天，也是聽力檢查的隔天，
早晨我尚在盥洗時，小瓜到浴室門口哭著說：「瑪麻我耳朵好痛。」
我安撫他，表示我盥洗後帶他去看醫生，
他一邊等我一邊哭泣：「可以快一點嗎，好痛。」
我嚇壞了，趕緊打電話請我爸開車送我們去看診，
隨便找了間離我們家不遠的耳鼻喉科。
候診時，我爸先把小豆帶回家，
經過懇求，掛號的小姐仍不願意讓小瓜先看診，
看著小瓜疼痛的模樣，緊緊抱著他的我也哭了。
醫生用夾子清出小瓜耳朵許多乾耳屎，然後在雙耳各吸出黑黑紅紅的球狀耳屎，
吸出兩球耳屎後，醫生問他：「有沒有聽得比較清楚？」小瓜用力點頭。
醫生診斷是急性中耳炎，而且雙耳皆有積水。
1月22日至30日間服用抗生素。

2月11日，K教學醫院，小兒科聯合評估門診
進到診間，該醫生只說：「聽力報告未達標準。」
其餘的，嗯，一問三不知。
根據該醫生的說法，他看得到的報告也只有「未達標準」4個字，
於是，我們3個人花了一整個下午的時間和550元掛號費和停車費，
就只得到未達標準一句話><
我按奈不住想換醫生的念頭，嚴重資訊缺乏下，我還是詢問該醫生，
如果我想帶小孩去別的地方看診、改善構音，該怎麼做？
他說，可以帶他們教學醫院開的診斷證明去其他診所
（這什麼奇怪的說法，我後來漸漸釐清，才知道根本不需要多花這筆錢開診斷證明，
事實上，那張紙也從來沒用上！）
於是，我們跑了程序、花了證明書費用130元，
得到一紙只寫了「發展遲緩」4個字的診斷證明。

後來和小瓜的幼兒園老師提及診斷證明，她不可思議的說，
小瓜絕對絕對不可是發展遲緩，她教了這麼多年，看了這麼多學生，
小瓜資質至少中等以上。

2月23日，K教學醫院耳鼻喉科、聽力檢查
耳鼻喉科何醫師是個年紀很大的醫生，
他說小瓜聽力有進步，但用內視鏡檢查，看起來雙耳仍有積水，
他給了我們一張關於兒童中耳炎的衛教單，要我們考慮是否裝通氣管。

2月29日，陳津甫耳鼻喉科
小瓜因為感冒，再度去陳津甫耳鼻喉科看診，2月29日至3月16日服用抗生素。

3月8日，上午K教學醫院聯合評估，下午K教學醫院聽力檢查、耳鼻喉科

終於走真正的聯合評估流程，
至此我再度明確感受到前兩次所謂的「聯合評估門診」有多麼浪費時間＆金錢。

但是，因為上次聯合評估門診的爛醫生要我在「接受通報同意書」上簽名，
我擔心會讓小瓜被標籤而尚在猶豫時，
他無意識說出：「多一點人通報，政府才會給我們多點經費。」
聽到這話我超吃驚，我回覆：
「我沒這種大愛（諷刺），為了你們多點經費讓我小孩有被貼標籤的風險。」
醫生很怒，馬上轉過身背對我們。
這一回，走真正的聯合評估流程前，工作人員再次要我在接受通報同意書上簽名，
我表示我不理解這份文件的意義，需要說明或考慮，
我以為評估後會有人向我解釋到底簽這個同意書有是什麼功能，或是有什麼影響，結果沒有，
而是在「若不便回診，中心可服務郵寄報告」的紙條打上叉叉，另外寫著：
「因通報同意書家長表示要評後才簽名，故視評估情形於回診時補齊，
若未回診，不排入郵寄報告」

下午的聽力檢查結果，如我們所預料的，​​​聽力​​惡化了。

3月22日，K教學醫院聽力檢查、耳鼻喉科
何醫師再次提到中耳通氣管，他一邊幫小瓜開了一週抗生素，
一邊喃喃自語，類似這個狀況抗生素應該沒什麼用之類的話。
應該沒什麼用是怎麼樣？
為什麼這間K教學醫院從小兒科到耳鼻喉科醫師都這麼多讓人聽了看了擔憂的小眉角？

之後幾天我在PTT請教了一位Q版友（高雄版）和C版友（學齡前版），
Q版友介紹了幾位高雄的耳鼻喉科醫師，C版友的孩子有三次裝通氣管的經驗，
和他們的信件往返給我很多幫助，至今我很十分感謝他們的熱心回復。

3月28日，長庚兒鼻喉科
榕子和我幾乎決定要讓小瓜接受手術了，
但是我打電話問K教學醫院耳鼻喉科病房關於手術細節，發現我無法接受他們的官樣作法，
例如，在孩子被施以麻醉以前，家長就不能陪伴孩子之類（太殘忍了吧）。

於是我們改掛長庚兒童耳鼻喉科門診，
我們先申請小瓜在K教學醫院的聽力檢查病歷報告帶去長庚，
長庚沒有使用內視鏡，另外，醫生覺得不急，要我們再預約聽力檢查，
我們預約了4月25日的聽力檢查。

4月12日，聖功醫院耳鼻喉科
從發現小瓜聽力有狀況至今，已經快半年，
根據各方說法，超過3個月可能會造成無法回復的聽損，
長庚的醫師覺得4月底再排聽力檢查再看看下一步如何處理的做法讓我不安。

已經忘記為什麼，會想到可以去聖功醫院試試看。
那天，小瓜請了一天假，我騎機車帶他到聖功看蔡佳靜醫師的門診。
從踏進醫院、填初診單、報到、聽力檢查、看診、批價等等，都感覺很流暢、很舒服，
醫院的氛圍，無論是志工或員工，都很融洽。
聽力檢查師是位媽媽型的女士，她送小瓜熊寶寶QQ糖，
蔡醫師很明確的說，她自己也是兩個孩子的媽媽，
如果她孩子有小瓜這情況，她會二話不說裝通氣管。

看診後，帶小瓜到醫院對面濰克咖啡吃早午餐，此時已確定要開刀了。


4月26日，聖功醫院住院，4月27日，開刀、出院
上午小瓜照樣上學，午餐後我們接他到醫院，
辦理住院，到X光室照X光，
照X光的時候，爸媽可以牽著小孩的手陪伴他，一切，都很體貼小孩和父母，
然後就進病房了。

我們幫小瓜帶了繪本和一袋零食，
附近就是武廟夜市，我幫榕子買了愛嬌姨臭豆腐和飲料，
小瓜看了好多電視節目，我目前記得的只剩麵包超人和波力了，
應該還有粉紅豬小妺、海綿寶寶…
病房很清幽，窗外是一座小小的空中花園。

本來晚上我要回去陪小豆的，但病房除了一張家屬的床之外，尚有一張長沙發，
後來我決定也留下來過夜，回家洗了澡、送小豆的奶粉去給端爸媽，
就回醫院陪伴小瓜和榕子了。
有娘家爸媽當後盾，很重要呢！

晚上，小麥小米錄了影片鼓勵小瓜勇敢，
榕子的同事Chris Yu也來探望，
帶了必勝客pizza、可樂和拼盤（薯星星、芝心腸，烤雞，魚塊...） 
看繪本、看電視、享用零嘴和美食…簡直是渡假XD
怎麼這麼幸福呀小瓜！

就這樣，到了隔天清晨大約5點，
護士來帶小瓜去小兒科樓層打點滴針，開始有真正住院開刀的氣氛。
因為事前的溝通，打點滴針時小瓜流下一滴眼淚，還算勇敢。

大約8點進手術房。
進手術房前，麻醉科醫師有來看一下病患，
吳鴻琪牧師也有來探望，為小瓜禱告。

手術很順利地完成，
不過麻藥退了以後小瓜閉著眼睛面紅耳赤地哭了20分鐘。

4月30日，回診
手術後第一次回診，之後每3個月回診一次，寫記錄的這時候小瓜的耳管還在。
蔡醫師表示有部分病患（她有說數據，我忘了，1/20的樣子？）
會反覆得到中耳炎，還是要很留意。


結論，當初比較好的處理方式或許如下：
中耳炎：當爸媽的若能敏感些就能及早發現，然後選擇在聖功醫院治療。
構音：直接到S診所評估和復健（或許是成熟度不足，那半年其實小瓜幾乎沒進步），
　　　或是乾脆只排學校體系的語言課程。
簡單來說，在K教學醫院花費萬元的掛號費和時間，
完全只是當爸媽的在資訊不暢通下白白付出的學費啊！